【広汎性発達障害】療育手帳の度数がどんどん悪くなる。うちの子発達していない?いいえ、その子なりに成長しています。

広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)の娘と息子をもつタムきち(@tamukichi_net)です。

発達障害についてのブログは久しぶりで、書きたいことがたくさんあります。

今回は「療育手帳」の度数について、うちの子どもたちのお話をしようと思います。

スポンサーリンク

2020年現在のタムきち家

IMG 7335

2020年4月現在、我が家には6歳(新小学1年生)の長女と2歳(2歳児さん)の長男がいます。

2人とも今年はじめに発達検査をしたばかりで、現在の度数は

  • 6歳長女:1度A(最重度):3回目の発達検査
  • 2歳長男:4度B(軽度):初めての発達検査

です。

スポンサーリンク

療育手帳の度数とは?

IMG 7337

療育手帳は、私の住む愛知県名古屋市では「愛護手帳」という名称です。
度数は4段階設定されています。

  1. 1度A:最重度
  2. 2度A:重度
  3. 3度B:中等度
  4. 4度B:軽度

となっています。

タムきち
うちの長女は6歳ですでに最重度の1度A。。。
さすがに1度Aは予想していなかったので、結果を聞いた時には驚きました(笑)

スポンサーリンク

度数の移り変わり

6歳長女は2歳から発達検査を2年ごとに受けてきたので、去年で3回目になります。
はじめから1度Aだったわけではないんです。

  • 2歳:3度B
  • 4歳:2度A
  • 6歳:1度A

という感じで、2年ごとに度数が一段階ずつ悪くなっていきました。

タムきち
2歳の時点では、まさか6歳で1度Aになるなんて、夢にも思ってませんでしたね。。。

2歳長男はまだ1回しか発達検査行なっていないため、今後度数がどうなっていくのか、期待もしつつ不安もあります。

スポンサーリンク

度数の仕組み

1

発達検査の方法

発達検査の方法は、実際に子どもに指示して積み木や型はめ、指差しやボールを穴に入れるなどの動作をやってもらったり、できない場合には保護者から聞き取りをしたりと、いくつかの検査方法があります。

実際に、長女は全く指示が入らないため私がほぼ質問に答えるだけでした。
長男はかろうじてやる気を出してくれたので、積み木をしたり、型はめなどをしました。
姉弟でも、検査方式が違ったんですね。

発達検査の判定方法

小児科の医師から詳しくは教えていただけませんでしたが、検査した時の自分の子の年齢と、健常児の同じ年齢の子の平均の発達具合を比較して、色々な面から健常児と比べてどの程度までできるかという基準で判定が行われるそうです。

長女の場合は、2歳の時の発達検査は2歳の健常児と比べてどのくらいか。6歳の時の発達検査は6歳の健常児と比べてどのくらいか。という具合に判定されるということです。

スポンサーリンク

療育手帳の度数は毎回横ばいか、悪くなっていくものだと思っている

長女は発達検査を受けるたびに度数が悪くなっていっています。

というのも、2歳で3度Bであり、4歳までに健常児と同じくらいの発達の伸びがなければ度数が良くなることはないということだからです。

広汎性発達障害の子は健常児に比べると比較的発達がゆっくり目の子が多い印象です。
例外的に、1年でものすごく伸びる子もいますが、そうではない限り、度数は横ばいか悪くなるものだと思っています。

タムきち
言い方は悪いですが、変に「成長してるし、度数良くなるかも♪」なんて思っていると、大抵は心にダメージを負います。本当に。

スポンサーリンク

度数が悪くなっても、その子なりに成長しています!

2

同じ年齢の健常児と比べると、広汎性発達障害の子は発達が遅いかもしれません。
でもその子達だって、1年前にできなかったことが今はできるようになっている。
その連続なんです。

長女は以前、スプーンの上にご飯やおかずを置かないと食べることができませんでした。
ですが、ここ2年くらいでお皿からスプーンを握って具材をすくうことができるようになりました。
好みが出てきて、自分の食べたいおかずのお皿に手を伸ばして意思表示することができるようになりました。

本人も本人なりに頑張っています。
私たち親も、本人を尊重して、できるだけサポートしていきたいものです。

タムきち
今では周りの子(健常児も障がい児も)と自分の子を比べて嘆くことはほとんどなくなりました。
私自身の心が強くなったのか、慣れなのか。。。
この辺りもおいおいブログに書きたいと思います。

スポンサーリンク

結論:度数はあまり気にしない。

何が言いたかったかというと、手帳の度数を過度に気にすぎないで欲しいということです。
私もはじめ、長女が3度Bと言われた時は本当に本当にショックで何日も泣き続けていました。

あれから4年経った今思うと、療育手帳や度数は長女のことをわかりやすく表すための肩書きなのかなと思っています。
人に娘のことを伝える際に、手帳保持と度数を伝えれば、なんとなくですが、どの程度の発達具合なのか分かってもらえるんです。

そういった意味では手帳があることによって、娘のことを分かってもらえるのだからいいことじゃないか♪ってポジティブに考えられるようになりました。

今発達検査を初めて受けたばかりでショックを受けているママ、パパが、少しでも心が軽くなりますように。願っています。

おわり。

ABOUTこの記事をかいた人

タムきち

7歳の娘(広汎性発達障害最重度)と2歳の息子(広汎性発達障害軽度)とパパの4人で暮らし毎日奮闘している31歳のママ。(会社を辞め、現在フリーランスとして活動中) 楽しそうでブログを始めました。 iPhone、Macやガジェットがだいすき。最近はミニマリストに憧れていて、ミニマリストの考え方や手持ちアイテムなど紹介していきたいと思っています。